Domenica , 03 Marzo 2024
VIGNETTA della SETTIMANA
Esercente l'attività editoriale
Realizzazione ed housing
BLOG
MACROLIBRARSI.IT
RICERCA
SU TUTTO IL SITO
TellusFolio > Nave Terra > Sì, viaggiare
 
Share on Facebook Share on Twitter Share on Linkedin Delicious
Lucica Bianchi. GFB torna per la nona intervista a Rai3 – Spazio Libero 
La Presidente Beatrice Vola fa un appello: “Chiediamo ai pazienti di rispondere presente”
05 Marzo 2022
 

Dal 2016 GFB* ha partecipato ogni anno a “Spazio Libero” su Rai3 per parlare di terapia genica sulla distrofia dei cingoli di tipo 2E. Anche quest’anno la diretta è prevista per il giorno 8 marzo 2022 alle ore 10:25 su Rai3.

Quest’anno il prof. Yvan Torrente parlerà dello studio di storia naturale JOURNEY, uno studio clinico internazionale dei pazienti affetti da LGMDR3-2D, R4-2E, R5-2C, che si è aperto da poche settimane anche in Italia, presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

In Europa al momento sono aperti solo due centri, in Italia e Regno Unito. In passato lo studio è partito negli Stati Uniti e in futuro potrebbe coinvolgere 30 centri clinici nei vari continenti.

Journey studia la progressione naturale della malattia e come essa colpisce i muscoli, i polmoni e il cuore dei pazienti. Lo studio è progettato per raccogliere test clinici, questionari sulla qualità di vita e valutazioni funzionali su individui affetti da distrofia muscolare dei cingoli.

Attualmente non ci sono terapie valide per combattere la malattia.

Partecipare agli studi clinici è una parte fondamentale nello sviluppo delle terapie future. I risultati raccolti dagli studi clinici, serviranno a capire se le future terapie funzioneranno e contribuiranno ad accelerare lo sviluppo e l'approvazione dei farmaci.

La presidente Beatrice Vola chiede a tutti i pazienti di rispondere presente a questa chiamata. L’associazione sta reclutando i pazienti da inserire nello studio, già 15 persone hanno confermato la loro partecipazione, alcuni provengono anche dalla Francia.

Ricordiamo che ancor oggi GFB è l’unica associazione al mondo ad occuparsi di questa patologia.

È possibile aiutare l’associazione con la donazione del 5x1000 nella prossima dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale di GFB 91015450140 nella casella della ricerca scientifica.

GFB ha appena concluso gli eventi legati alla giornata delle malattie rare del 28 febbraio. La provincia di Sondrio si è accesa, con la partecipazione di 24 Comuni e per la prima volta la giornata ha avuto grande successo anche in alcune scuole primarie. Sicuramente verrà riproposta il prossimo anno.

GFB ringrazia tutti coloro che hanno sostenuto l’associazione in questi anni e che hanno reso possibile tutto questo.

 

Lucica Bianchi

 

 

* Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie.


 
 
 
Commenti
Lascia un commentoNessun commento da leggere
 
Indietro      Home Page
STRUMENTI
Versione stampabile
Gli articoli più letti
Invia questo articolo
INTERVENTI dei LETTORI
Un'area interamente dedicata agli interventi dei lettori
SONDAGGIO
TURCHIA NELL'UNIONE EUROPEA?

 72.4%
NO
 27.6%

  vota
  presentazione
  altri sondaggi
RICERCA nel SITO



Agende e Calendari

Archeologia e Storia

Attualità e temi sociali

Bambini e adolescenti

Bioarchitettura

CD / Musica

Cospirazionismo e misteri

Cucina e alimentazione

Discipline orientali

Esoterismo

Fate, Gnomi, Elfi, Folletti

I nostri Amici Animali

Letture

Maestri spirituali

Massaggi e Trattamenti

Migliorare se stessi

Paranormale

Patologie & Malattie

PNL

Psicologia

Religione

Rimedi Naturali

Scienza

Sessualità

Spiritualità

UFO

Vacanze Alternative

TELLUSfolio - Supplemento telematico quotidiano di Tellus
Dir. responsabile Enea Sansi - Reg. Trib. Sondrio n. 208 del 21/12/1989 - ISSN 1124-1276 - R.O.C. N. 32755 LABOS Editrice
Sede legale: Via Fontana, 11 - 23017 MORBEGNO - Tel. +39 0342 610861 - C.F./P.IVA 01022920142 - REA SO-77208 privacy policy